Ze waren onbehandelbaar ziek maar zijn springlevend

Bron: fd.nl. Foto: Kato Tan. Geschreven door Thieu Vaessen.

De medische wetenschap boekt gestaag vooruitgang. Dat is een heel concrete waarheid waaraan sommige mensen hun leven hebben te danken. Patiënten met kanker die nog niet zo lang geleden uiterst sombere prognoses kregen, blijken tegenwoordig toch behandelbaar. Soms met nieuwe technieken of nieuwe medicijnen. Vrijwel altijd door zelf te blijven nadenken. ‘Tita tovenaar. Ik stuiterde weer.’

Zes jaar geleden kreeg Astrid Nollen-De Heer te horen dat ze nog maar twee tot vier maanden te leven had. De huidkanker die eerder was weggehaald, was toch uitgezaaid. De chirurg herhaalde de sombere prognose wel vier keer omdat hij dacht dat de boodschap niet overkwam.

‘Ik begreep heel goed wat hij zei, maar kon alleen maar denken: dit kan niet. Ik heb drie kleine kinderen’, vertelt Nollen aan haar keukentafel in Bussum. Ze was vastbesloten er alles aan te doen om te overleven.

Nollen wist dat ze eigenlijk pessimistisch moest zijn. Tientallen jaren was er nauwelijks vooruitgang geboekt bij de behandeling van melanoom, een agressieve en dodelijke vorm van huidkanker. Maar ze hoopte dat ze kon profiteren van nieuwe ontwikkelingen. En inderdaad bleken er in de Verenigde Staten aardige resultaten te worden geboekt met een nieuw experimenteel middel dat in Nederland nog niet beschikbaar was.

‘Het meest acute probleem waren de vier kleine tumoren in mijn hoofd. Die moesten weg. Een eerste ziekenhuis wilde die niet gericht bestralen, maar ik wist: bij een algehele bestraling van mijn hoofd kom ik niet meer in aanmerking voor dat nieuwe middel. Via vrienden in Rotterdam kon ik uiteindelijk terecht in Tilburg. Daar zat een Belgische arts, die zei: u bent al deze week welkom. Na twaalf weken waren alle tumoren in mijn hoofd weg.’

Nollen wil maar zeggen: een assertieve opstelling en een eigen netwerk helpen. ‘Dat is eigenlijk niet oké.’ Na succesvolle bestraling volgde nog een reeks operaties plus weinig succesvolle chemotherapieën. Die zorgde bij elkaar wel voor zoveel tijdswinst dat Nollen in 2011 in Amsterdam als een van de eerste Nederlandse patiënten werd behandeld met ipilimumab, destijds een nieuwe immunotherapie. ‘Iedere nieuwe behandeling gaf weer nieuwe hoop.’

Ze kreeg vier infusen en na twaalf weken volgde een nieuwe scan. ‘Ik was helemaal schoon. Dat is zo onwerkelijk. Ik had geleerd om een harnas aan te trekken, om me te beschermen tegen slecht nieuws. Maar het temperde ook het goede nieuws.’ Ze is nu vierenhalf schoon en haar arts durft zelfs het woord ‘genezen’ te gebruiken.

Bert Hooijer was in augustus 2014 ‘behoorlijk in mineur’. Na twee jaar was de uitgezaaide prostaatkanker terug. In een heel agressieve vorm. Zijn behandeling zou niet meer gericht zijn op genezing, alleen op levensverlenging. ‘Ik dacht: het eindspel gaat beginnen’, vertelt de 71-jarige gepensioneerd geluidstechnicus uit Friesland.

Hooijer had er op dat moment al een heel traject op zitten. De ziekte was in eerste instantie over het hoofd gezien. Toen het gezwel later alsnog werd gevonden, koos hij zelf voor een operatie in het Duitse Gronau. Het gespecialiseerde ziekenhuis beschikte namelijk al over een Da Vinci-robot, waarmee heel nauwkeurige operaties mogelijk zijn. Nog eens dertig bestralingen later waren de PSA-waardes teruggezakt naar nul.

Na twee jaar leek de kanker toch te gaan winnen. Tot Hooijer op de website van de Stichting Prostaatkanker las hij over een experimentele behandeling met behulp van een nano-MRI. 'Ik stuiterde door de kamer. Halleluja. Ik kon iets doen.’

Hooijer kon terecht bij professor Jelle Barentsz van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. ‘Fantastisch was dat. In feite doen ze niets anders dan hele kleine ijzerdeeltjes in je bloed brengen. Die gaan in alle cellen zitten, behalve in de kankercellen. Op een scan blijven de uitzaaiingen dan wit. Zo kunnen ze zelfs de kleinste uitzaaiinkjes vinden.’

De zoektocht voerde vervolgens naar Amsterdam, naar het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, dat beschikte over heel nauwkeurige bestralingstechniek. Hooijer: ‘Vanuit verschillende hoeken konden ze heel gericht bestralen, met een hoge dosis, precies op de twee plekjes die waren gevonden. Ik voelde er niets van.’

Drie maanden later volgde de controle. Hooijer was somber, maar tot zijn verrassing zat de PSA-waarde onder de 0,01. De kanker was niet meer zichtbaar. ‘Tita tovenaar. Ik stuiterde weer.’ Hooijer zag zijn stelling dat een patiënt altijd zelf moet blijven nadenken, weer eens bevestigd. ‘Bij zo’n ziekte is eigen initiatief zo belangrijk.’

Inmiddels schaatst Hooijer weer volop. ‘Ik voel me net een jonge god.’

Berend Deiters had in juni 2012 meteen door dat het goed mis was. Hij woonde in Singapore en de arts die daar een endoscopie maakte, begon halverwege het onderzoek opeens allerlei opdrachten te geven aan zijn assistenten. ‘Ik merkte dat hij schrok.’

De arts had een tumor ontdekt, zo groot als een dobbelsteen, tussen de slokdarm en de maag. ‘Het kwam totaal onverwacht’, zegt Deiters. De tumor bleek kwaadaardig en uitgezaaid in de lymfeklieren. De artsen gaven Deiters nog hooguit negen maanden te leven.

De vader van drie kinderen vloog meteen terug naar Nederland. Daar vormde zich wat hij een ‘dreamteam’ noemt, vrienden die voor hem gingen uitzoeken wat de best mogelijke behandeling was. Opereren had geen zin meer, bleek al snel, bestralen ook niet. Deiters kreeg drie soorten chemo en een behandeling met Avastin, een vorm van immunotherapie. De behandeling was gericht op levensverlenging.

‘In het ziekenhuis zeiden ze dat er behoorlijk veel risico aan Avastin zit en in Singapore geloofden ze er helemaal niet meer in. Ik ben het toch gaan proberen. Vanaf het begin heb ik gedacht: ik ga de statistieken verslaan.’ Deiters stopte ook radicaal met alcohol en koffie, ging heel gezond eten en vooral veel sporten.

Bij de eerste tussentijdse uitslag bleek de tumor geslonken. En na zes zware behandelingen was de tumor te klein om nog waarneembaar te zijn. Intussen bleef hij chemotherapie krijgen.

Nu, drie jaar later is nog steeds niets te zien, hoewel geen enkele arts durft te zeggen dat Deiters is genezen. De verwachting bij dit type kanker is dat de ziekte altijd terugkomt. ‘Ik probeer mezelf ook niet bezig te houden met de vraag of ik beter ben. Dat beschouw ik als niet relevant.’

Opmerkelijk is dat de artsen geen idee hebben waaraan Deiters zijn herstel heeft te danken. ‘Misschien is het Avastin geweest, maar het is niet duidelijk. Een arts noemde mij een witte raaf. Het duurde even voor ik besefte wat hij bedoelde: ik ben een uitzondering die ze niet kunnen verklaren.’

Na 44 sessies is Deiters onlangs gestopt met chemo. ‘Ik was heel blij dat mijn arts zei: we stoppen ermee. Ik heb drieënhalf jaar keihard gevochten. Ik wil ook weer leven.’